4 Gennaio 2020

Nuova impresa per Sammy Basso. Lo aspetta la maratona di Milano

La progeria è una malattia genetica che causa invecchiamento precoce. Sammy Basso è uno dei 5 casi in Italia. La sua storia.
Ha solo 24 anni ma è il più vecchio al mondo tra i malati di progeria, la sindrome da invecchiamento precoce. Alla sua età ha già fatto cose inimmaginabili, perché non ha tempo da perdere. Intanto studia Biologia molecolare per approfondire i casi come il suo.
Sammy Basso, classe 1995, è un ragazzo che sembra vecchio a causa della Progeria, una malattia rarissima che provoca un invecchiamento precoce. Oggi sta preparando una nuova impresa.

Sammy Basso in America

Il viaggio di Sammy

Durante l'avventura (diventata poi mitica) del 2014 sulla Route 66 che da Chicago va a Los Angeles, un navajo (nativo americano) lo aveva sopranominato Chaànaàgahiì, “Uomo che ha ancora tanta strada da fare”. Niente c'è di più vero per Sammy Basso, che continua ancora oggi a stupirci.

Una vita breve ma ricca di imprese eccezionali. Dopo la maturità ha compiuto il viaggio strepitoso sulla Route 66. Del viaggio di Sammy il  National Geographic ha fatto una serie Tv, mostrando il mondo dal suo punto di vista particolare.

Sammy Basso Route 666
Nel 2014 dopo la maturità scientifica è protagonista di un viaggio negli Stati Uniti con i genitori Laura e Amerigo e il suo amico Riccardo, seguito dalla troupe di Nat Geo People. Il viaggio di Sammy diventa anche un libro.

Sammy Basso alla Milano Marathon

Con la sua Joelette, una carrozzina particolare con due manici lunghissimi dove si affiancheranno i suoi amici, parteciperà il 5 aprile 2020 alla Milano Marathon. Sammy lo annuncia con un trailer pubblicato 12 dicembre 2019 su youtube.


«Ci aspettano allenamenti duri a temperature glaciali – scrive –, ma non ci fermeremo. Milano Marathon stiamo arrivando!».

Sammy è circondato da veri amici con i quali condivide molte esperienze. Su instagram in occasione della mezza maratona sul Brenta in agosto ha scritto:

Non riuscivo a camminare, mi hanno messo la zeppa!
Non riuscivo a correre, mi hanno messo le ruote!
Per riempire la mia vita...mi hanno messo affianco amici incredibili!!!




Gli auguri a Sammy da Jovanotti e il riconoscimento di Mattarella

Sammy il primo dicembre 2019 ha compiuto 24 anni. Grande festa per lui circondato da più di 400 amici a Tezza sul Brenta dove abita. A suonare per lui sul palco i Rumatera, rock band di canzoni in dialetto veneto. In video è arrivato un saluto speciale anche da Jovanotti che lo ha ospitato al “Jova Beach Party”.

«È straordinario, io posso prenderti in braccio ma la tua statura è immensa - ha detto Jovanotti nel video -. Per l’amore che sai dare e che è tutto intorno a te».



Un grande riconoscimento per Sammy Basso è arrivato il 30 luglio 2019. Per decisione del presidente Sergio Mattarella è diventato anche Cavaliere al merito della Repubblica italiana.

(Intervista realizzata per sempremagazine maggio 2019)

La progeria in Italia

Sammy Basso è anagraficamente e nello spirito un ragazzo di 24 anni ma il suo fisico ne ha almeno il triplo. È uno dei 5 italiani nati con la progeria o sindrome di Hutchinson-Gilford, conosciuta anche come invecchiamento precoce, una rarissima malattia genetica che colpisce un neonato su otto milioni. La sua malattia gli ha provocato un brusco rallentamento della crescita, perdita di capelli e grasso sottocutaneo, problemi alle ossa e altri legati al cuore e ai vasi sanguigni.

In Italia come siamo messi con la ricerca sulla progeria?

Spiega Sammy Basso: «Insieme al Cnr di Bologna abbiamo creato il primo network italiano sulle laminopatie. Un’equipe di medici affronta in maniera complessiva tutte le problematiche che emergono quotidianamente nella cura di queste patologie. Prima succedeva che ad un paziente venissero prescritte cure in contrasto tra di loro o che un paziente venisse sballottato da un medico all’altro.  Ora si lavora in rete e si arriva prima alla soluzione. Una cosa bella di questo network è che da quando i ricercatori hanno conosciuto i pazienti le ricerche vanno avanti più velocemente. Prima vedevano la malattia in provetta, ora hanno una marcia in più, che non li fa scoraggiare anche quando la burocrazia fa disastri, perché è nata un’amicizia».

La storia di Sammy Basso

Sammy Basso è già laureato in Scienze Naturali ed ora studia Biologia molecolare, puntando a diventare uno scienziato. 
La sua tesi sulla "progeria” è parte di uno studio pubblicato su Nature – una delle più importanti riviste scientifiche internazionali – che dà buone speranze sulla cura di questa rara malattia genetica che lo coinvolge in prima persona.

Sammy vive a Tezze sul Brenta, in provincia di Vicenza ed è un tipo da guinness dei primati: è il primo malato di progeria ad aver affrontato un intervento al cuore estremamente rivoluzionario, è il più vecchio – si fa per dire – tra i 130 come lui presenti al mondo, mentre gli avevano dato al massimo 13 anni di vita.

Sammy ha lo spirito di un combattente, nuove battaglie lo attendono. Alcune dovute alla sua fragilità fisica: per il momento sta affrontando una nuova lussazione dell’anca, che tuttavia non gli impedisce di ricevermi nel suo salotto e raccontarsi ai lettori del nostro Magazine. La sua dolcezza e il suo sorriso, uniti ad una buona dose di ironia, infondono forza e coraggio, una voglia di vivere contagiosa. Solo a fine intervista realizzo che la sua anca è dolorante. Ma lui continua a sorridere.

Oltre l'invecchiamento precoce: l'intervista a Sammy Basso

Cosa stai facendo ora?
«Sto studiando Biologia molecolare all’Università di Padova. Due anni di specialistica.»

La progeria non è solo malattia

Qual è il tuo obiettivo? 
«Diventare ricercatore e studiare la progeria, non perché sia più importante di altre malattie, ma vivendola in prima persona – ed essendo quindi coinvolto in questo campo da anni – posso dare un contributo in più.»
 
Tu stesso ti sei sottoposto a cure farmacologiche sperimentali. Non è rischioso?
«La progeria, essendo rara, non era oggetto di alcuna ricerca. Quando sono iniziate le prime sperimentazioni cliniche servivano dati. La ricerca funziona così: se si vuole percorre un sentiero mai battuto è necessario un pioniere.»
 
A febbraio di quest’anno hai superato un’operazione al cuore che avrebbe potuto costarti la vita. Di cosa si è trattato?
«Il mio problema era la calcificazione della valvola aortica: significa che si chiude sempre di più e la mia era parecchio chiusa, nonostante non avessi sintomi. L’operazione era rischiosa. Questo tipo d’intervento non era mai stato eseguito prima con un malato di progeria, perciò non c’erano dati su cui basarsi.»
 
Un successo tutto italiano nonostante tu fossi seguito dal Boston Children’s Hospital.
«A Boston proponevano un intervento a cuore aperto che necessitava una riabilitazione molto lunga e l’avevano scartato perché non avevano abbastanza esperienza. L’opzione che è stata fatta a Roma dal cardiochirurgo Francesco Musumeci che da anni pratica l’intervento con tecniche mini invasive (TAVI). Il professore ha accettato il rischio con molta tranquillità. È una persona concreta e autentica. Ci ha dato subito la sensazione di uno che sa quello che fa e sono andato in sala operatoria tranquillo.»
 
Come ti sei sentito in quel momento?
«È stato duro il periodo della decisione, perché da una parte se non avessi fatto niente si sapeva che il cuore si sarebbe fermato e dall’altra c’era la data in cui “o la va o la spacca”. Una volta presa la decisione è stato tutto molto più semplice.»
 
La tua fede ti è venuta in soccorso?
«La fede mi aiuta ad affrontare tutto in maniera consapevole, più serena. Poi c’è la scienza, in cui credo molto. Questo intervento è stato studiato nei minimi dettagli. Se però fosse andato male, anche se erano ancora molte le cose che avrei voluto fare non avevo rimpianti, non avevo nulla di sospeso. La vita è una scelta, per tutti.»
 
Dove trovi tutta questa energia?
«Più che energia fisica è convinzione, voglia di fare. Poi ho tante persone accanto che mi stimolano in vari modi. Ho tantissimi amici e anche se avessi un po’ di tempo libero me lo riempirebbero. Dunque, sempre avanti!»
 
Sammy Basso in cima al grattacielo
Sammy Basso in America
Foto di Bea

La progeria avrebbe potuto schiantarti. Invece che vita hai impostato?
«È una scelta di vita compiuta prima dai miei genitori, che mi hanno cresciuto battagliero, testardo, poi è diventata una scelta mia. La progeria toglie molto, come ogni malattia genetica che aggredisce il fisico, e la scelta è tra mollare – e togliere ancora di più – oppure sfruttare al massimo quello che posso fare.»
 
È faticoso?
«Come ogni vita. La mia vita è normale così. Semplicemente è una vita da vivere.»
 
Tu sei il ragazzo delle cose a dir poco eccezionali.
«Grazie alla progeria ho fatto cose diversissime. Fin da piccolo sono stato a contatto con ricercatori e ho capito che la scienza è la mia strada. Ho conosciuto ragazzi con progeria che vengono da tutte le parti del mondo, ho approfondito altre culture e di conseguenza ho avuto modo di capire meglio la mia. Adesso, quando dico “sono italiano” per me ha un senso particolare, non riguarda la cittadinanza ma una serie di valori, una filosofia di vita.»
 
Stai dicendo che la malattia è stata un’opportunità?
«Sono successe cose che mi hanno fatto crescere. Per questo se tornassi indietro e potessi scegliere, non sceglierei di rinascere senza la progeria. Certo c’è la voglia di stare meglio ma il mio passato è solo mio, con la progeria. Ho fatto le mie esperienze e ho conosciuto tanti amici e per me gli amici sono molto più importanti di una malattia genetica.»
 
Tu, mamma e papà siete una squadra. Quanto devi ai tuoi genitori?
«Loro mi hanno cresciuto. Non mi hanno mai nascosto niente. Non ho scoperto di avere la progeria, per me era una cosa naturale. Ho fatto tutto quello che hanno fatto gli altri bambini, magari con modalità diverse quando era necessario. I miei genitori hanno combattuto le mie battaglie quando non potevo farlo io e poi mi hanno insegnato a combatterle, adesso che posso farlo. Siamo tre teste dure e molto diversi. Litighiamo anche, ma in maniera costruttiva.»
 
Mai stato trattato come un alieno?
«Sicuramente! A volte i bambini mi chiedevano se venivo da Marte ed ovviamente rispondevo di sì. L’ironia salverà il mondo.»
 
Questo tuo pensare positivo ti viene spontaneo?
«Mi viene spontaneo perché sono positivo di natura, ma è anche una scelta, perché a volte si sceglie di essere felici. Quando si guarda al negativo si sta peggio, al contrario se si guarda al positivo si sta meglio. Sta a noi scegliere in che direzione guardare.»
 
Un libro che non manca nella tua vita – hai dichiarato – è la Bibbia.
«È lì che tutto ha inizio. La fede è la parte più importante di me. È la parte più autentica della mia esistenza. Potrei dire qualsiasi cosa su di me ma se dicessi che non ho fede è come se non dicessi niente. Uno crede con il cuore ma anche con la mente. La lettura della Bibbia ci dà una direzione, un senso di giustizia. Credo che leggerei la Bibbia anche se non fossi un credente.»

Associazione Sammy Basso

 Con la tua famiglia nel 2005 hai fondato l’Associazione italiana progeria Sammy Basso. Di cosa si tratta?
«L'Associazione italiana progeria Sammy Basso ha lo scopo di far conoscere la progeria e di fare ricerca. Di passi, in questi anni, ne sono stati fatti tanti. Oggi non parliamo più di una cosa sconosciuta. Cerchiamo di fare formazione scientifica a tutti. Raccogliamo fondi per la ricerca negli Stati Uniti, in Spagna, ma anche qui in Italia, dove ci sono laboratori molto avanzati».

Padova 17 luglio 2018. Sammy festeggia con gli amici il giorno della laurea in Scienze naturali con 110 lode, conseguita all'Università di Padova. Attualmente si sta specializzando in Biologia molecolare.


Cosa diresti a quei giovani che sono vittime della sfiducia?
«Non sono la persona giusta per dare consigli… posso dire però che sicuramente siamo molto più fortunati di quello che pensiamo, e a chi si sente giù direi di guardarsi attorno, guardarsi dentro, vedere tutte le cose positive che ci circondano e partire da quelle. Tenendo presente che le cose ritenute impossibili spesso capitano. Si riteneva impossibile la ricerca sulla progeria e adesso c’è ed è molto avanzata. Ecco, non dobbiamo mai fare niente da soli. Tutto quello che ho, l’ho raggiunto insieme a tante teste, abbiamo fatto squadra. L’unico consiglio è quello di trovare qualcuno con cui camminare e viaggiare insieme.»
 
Una vita al massimo, la tua.
«Ogni occasione per essere felici va colta con tutto l’entusiasmo che si ha in corpo. Non sprecare la vita è un concetto in cui credo molto. Significa sfruttare al massimo il tempo che abbiamo. La vita non è eterna ma non sappiamo quando sia la fine. E questa è una bella opportunità. Se dobbiamo fare qualcosa bisogna farla adesso, senza raccontarsi bugie.»