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21 Marzo 2020

Il Coronavirus spiegato a mio figlio down

Un padre scrive al figlio in occasione della Giornata mondiale delle persone down. Il Covid-19 sta cambiando le sue abitudini. Ci riuscirà?
Il mondo ricorderà questa Giornata mondiale della Sindrome di Down 2020. Spero davvero che da domani tutto andrà così bene, che non ci sarà più bisogno di una Giornata mondiale per sensibilizzare l'opinione pubblica, perché i muri e i pregiudizi saranno per sempre abbattuti.
Caro Marco,
alla festa del papà, passata da appena due giorni, mi hai fatto un regalo bellissimo che non mi aspettavo. Ho deciso così di ringraziarti dedicandoti questa lettera, che ti voglio regalare oggi, 21 marzo, primo giorno di primavera e Giornata mondiale della Sindrome di Down che festeggeremo insieme.
È buffo che io senta il bisogno di scriverti. So bene che tu non leggerai mai questa lettera perché sei affetto dalla Trisomia 21. In realtà non è la Trisomia 21 che ti impedisce di leggere, perché nel mondo, vedi, ci sono tante persone con la Sindrome di down che sanno leggere e scrivere, molti inoltre hanno un lavoro e alcuni riescono anche ad avere una loro completa autonomia.
Tu purtroppo no, oltre a non sapere leggere e scrivere, a volte anche in famiglia facciamo fatica a comprenderti e, talvolta, questo ti arreca una frustrazione così forte che ti porta a gridare e ad arrabbiarti. 
Io e la mamma non ce ne siamo fatti tanto un cruccio perché fin da quando avevi 4 anni ti abbiamo accolto e ti abbiamo sempre voluto bene. Così come sei. 

La storia di Marco

Certo, ogni uomo ha la sua storia e il suo vissuto. Già, la tua storia. Tu il tuo papà naturale non lo hai mai conosciuto ma hai avuto due papà che ti hanno voluto tanto bene. Di mamme, come ben sai, ne hai avute ben tre e la mamma Maria che ti ha dato la vita è salita in cielo. Sei davvero diventato grande. Hai 27 anni.
Mi fa sorridere il fatto di scriverti il giorno della festa del papà, quando tu già hai deciso da tempo di non chiamarmi più papà. Mi chiami semplicemente Pietro, un po’ come fanno anche tanti giovani con il loro “vecchio”, perché tu giustamente non vuoi più essere trattato da bambino e richiedi da me un rapporto alla pari.
Sinceramente io faccio tanta fatica sai, un po’ perché tu hai il modo di fare di una persona molto coccolona e ricerchi spesso l’affetto, gli abbracci e i baci. Ti piace molto scherzare e con le persone che ti vanno a genio cerchi sempre un contatto fisico. Poi essendo tu di indole molto pigra (anche se non si hanno gli stessi geni vivendo insieme poi alla fine ci si assomiglia) a volte dobbiamo aiutarti a lavarti, a vestirti, a soffiarti il naso, sebbene tu queste cose le sappia fare benissimo. Insomma ti abbiamo viziato e ti prometto che ci proverò e da oggi farò del mio meglio a trattarti da adulto. 

Spiegare il Covid-19 al figlio down

Come ti abbiamo spiegato, in queste settimane, stiamo vivendo un momento storico molto importante a causa della emergenza sanitaria Covid-19. Tutti insieme dobbiamo vincere la guerra contro quei minuscoli germi che ci vogliono far star male e tutti, proprio tutti, dobbiamo fare la nostra parte e seguire delle indicazioni molto importanti: come lo stare a casa, lavarsi le mani spesso e con il sapone e fare molta attenzione quando ti viene da starnutire cercando di coprirti con il braccio. Lo so che per te è difficile ma sei bravissimo e vedrai che piano piano ci riuscirai. 
Hai visto che la mamma, quando va a fare la spesa usa la mascherina e a te non piace. Lo fa per proteggersi ma anche per proteggere le altre persone.

Cambiare le abitudini

Inoltre è da qualche settimana che le nostre giornate sono molto cambiate. Il Centro diurno che frequenti è stato chiuso e anche i tuoi fratelli dai loro PC stanno facendo scuola da casa. In casa siamo un po’ tutti sotto pressione. Il fatto poi che una persona a noi cara sia risultata positiva al virus, ci ha preoccupato assai. C’è stato disorientamento e paura e anche alla mamma hanno fatto il tampone, perché è infermiera e abbiamo tirato tutti un sospiro di sollievo quando è risultata negativa. In questi ultimi giorni però, stiamo iniziando ad ingranare in casa e tu sei davvero bravo. Stiamo cercando tutti di collaborare, ognuno ha il suo compito e cerchiamo insieme nella nostra prossimità, il bene che ci è possibile.
È già primavera, la natura sta fiorendo. C’è un gran silenzio interrotto solo dai tuoi sorrisi e dal gracchiare di qualche corvo. 
Ho avuto modo di pensare a te, alla lettera che volevo scriverti e al fatto che anche se non leggi e non scrivi, anche se non comunichi con le parole, tu riesci ad ascoltare i miei pensieri e a percepire i miei sentimenti. Sono davvero convinto che questa sensibilità particolare ti sia stata donata da Dio.  
Mamma dice sempre che tu sei il termometro della nostra famiglia, perché tendi ad arrabbiarti quando senti le nostre tensioni o fatiche. Ricordo che quando eri piccolo, in un periodo particolare della mia vita in cui ero molto stanco e affaticato, tu entravi nella mia camera a portarmi “Pane Quotidiano”, come se mi volessi invitare a pregare. 
Poi penso alla sensibilità che dimostri con i tuoi amici più fragili, soprattutto con quelli in carrozzina, tu cerchi sempre un loro abbraccio e ti spendi per aiutarli. Credo che la sensibilità insieme alla dolcezza siano i doni che Dio ha donato a tutte le persone con la Sindrome di Down, anche se a volte, anche voi come tutti vi arrabbiate.

E se ti dovessi ammalare?

Sinceramente c’è una grande paura che serpeggia in me, ma che è condivisa anche da altri genitori che hanno figli disabili. Di fatto, noi famiglie di ragazzi con disabilità, sentiamo la preoccupazione del difficile momento che stiamo attraversando, amplificata dalla consapevolezza che i nostri figli, in caso di contagio, mancano dell'autonomia necessaria a gestire una situazione di isolamento. Nella situazione di emergenza massima le strutture sanitarie sono pronte ad ospitare i nostri figli? E sono in grado di rispondere ai loro specifici bisogni, anche dando ad un genitore la possibilità di condividere gli spazi di isolamento e cura?  Ti spiego meglio Marco, in caso di un tuo eventuale contagio, possiamo condividere con te la tua malattia, così come facciamo sempre, ogni giorno, nella nostra quotidianità? 

Ti tratterò da adulto

Oggi ho deciso di trattarti da adulto, alla pari, e sono semplicemente Pietro. Da oggi questa data sarà il nostro personale ricordo di “giorni strani” vissuti con il Covid-19. Domani è un altro giorno e sono certo che andrà tutto bene.
Il mondo ricorderà questa Giornata mondiale della Sindrome di Down 2020. Spero davvero che da domani tutto andrà così bene, che il mondo sarà davvero cambiato e non ci sarà più bisogno di una Giornata mondiale per sensibilizzare l’opinione pubblica, perché i muri e i pregiudizi saranno per sempre abbattuti.
Se  poi qualcosa andrà storto e non andrà tutto liscio e per esempio per decreto saranno vietati gli abbracci, i baci e gli starnuti potentissimi; tu figlio mio non ti preoccupare, Pietro sarà sempre con te.  

Con contagioso affetto
Pietro